Mooi interview oud gasten

Het overweldigende van Stichting Herberg Papilio.

Willem Bot en Silvie Seuren uit Melderslo beleefden in oktober 2016 met hun gezin een vakantieweek bij herberg Papilio. Vol enthousiasme vertellen ze hun verhaal. ‘In april 2014 verliezen we Janne, ons dochtertje van 4 maanden, aan de gevolgen van hartafwijkingen. Tweelingzusje Saar is kerngezond. Janne wordt verschillende keren geopereerd, maar de operaties helpen uiteindelijk niet meer.’ vertellen Willem en Silvie. Op 2 april, Silvie’s verjaardag, lijkt Janne er nog goed bij te liggen, het is net alsof ze voor die verjaardag al haar krachten heeft verzameld. ‘Op 3 april hebben we Janne samen van de medische apparatuur afgehaald en verzorgd. Personeel begeleidde ons uit het ziekenhuis. We hebben Janne achterin onze eigen auto mee naar huis genomen terwijl mijn zus reed. Ik kan er nu beter over praten, maar het lijkt alsof het gisteren is gebeurd’. Stichting Herberg Papilio benadert het gezin of het deel wil nemen aan een gratis vakantieweek met lotgenoten. ‘We hadden in het begin onze twijfels om een hele week met lotgenoten bij elkaar te zijn. Dan huil ik daar de hele week’ zegt Silvie. ‘De site van herberg Papilio overtuigde ons. In de herfstvakantie van 2016 zijn we te gast geweest in de herberg en daar zijn we superblij om. Het was gezellig en warm, laagdrempelig, niets moet, alles mag. We waren met drie gezinnen: uit Arcen, Hoorn en wij uit Melderslo. Het klikte meteen. De verhalen kwamen wel, maar als ze niet zouden zijn gekomen was het ook goed. De vrouwen hadden onder andere beauty activiteiten en de mannen gingen met de kinderen naar de speeltuin. Zo fijn wat je allemaal aangeboden krijgt. Het vrij binnen lopen in de herberg, en de ongedwongenheid is ons het meeste bijgebleven in die week. En dat er overal oog voor is. Het is overweldigend om te zien hoe mensen die wat wij hebben meegemaakt ook hebben moeten doorstaan dit organiseren om lotgenoten te helpen. Het is anders als je met lotgenoten in aanraking komt. Mijn vriendin zei het zo: ‘Ik wil heel graag weten wat je bedoelt, maar gelukkig weet ik dat niet, want ik heb het zelf niet meegemaakt.’ Het leven gaat door, ook voor Willem en Silvie. ‘Je wilt niet tegen familie, vrienden en collega’s alwéér over Janne beginnen. Zij staan er niet altijd bij stil en dat kun je ook niet van hen verwachten. Bij lotgenoten voel je geen drempel, je kunt er altijd over praten.’ Saar (inmiddels heeft ze een broertje, Joes) was 3 tijdens de vakantieweek. ‘Zij vond het fantastisch, vooral met het jongetje uit Arcen samen spelen. Saar konden we gewoon achterlaten bij de vrijwilligers van Papilio als we zelf iets wilden ondernemen. Nergens werden we raar aangekeken of als ‘zielig’ benaderd, als we bijvoorbeeld met een gratis voucher voor de bioscoop kwamen. Overal was belangstelling en respect voor ons’. ‘Silvie heeft de behoefte om haar verhaal te doen’, zegt Willem. ‘Ik heb dat veel minder, ben meer een doener. Door de vakantieweek merk je dat het ook anders kan. Het met elkaar delen met lotgenoten is zo waardevol. Dan komen de gesprekken bij mij ook op gang. Zoals het gevoel dat je als man, de spil van het gezin, eigenlijk had moeten voorkomen dat er zoiets gebeurt. De machteloosheid die je parten speelt. Alle papa’s worstelen daar mee. Er komt berusting: ik heb er niets aan kunnen doen.’ Silvie: ‘Zo mooi: voor elk kindje in de herberg is er een kaarsje en dat brandt elke dag. Er ontbreekt thuis altijd iemand. Lotgenoten begrijpen dit.’